Verein zur Unterstützung von Wachkoma-Patienten

Auf diesen Seiten wird es zukünftig Informationen geben, welche zusätzliche Probleme, Ärgernisse, Neid, Mißgunst und Dergleichen zusätzlich zum direkten Thema Wachkoma und seinen Problemen wiederspiegeln. Es handelt sich dabei um reale und nachweisbare Erfahrungen und Erlebnisse betroffener Angehöriger. Jeder Angehörige, der ähnliche Erlebnisse machen musste, uns diese schriftlich nachweisen kann, wird aufgefordert uns dieses mitzuteilen. Wir sind nach Prüfung des Falles dann gerne bereit an dieser Stelle darüber zu berichten. Wir scheuen nicht die Offenlegung. Um jedoch möglichen Regreßansprüchen vorzubeugen, müssen wir vor Veröffentlichung prüfen damit Unwahres und nicht den Tatsachen entsprechendes auch nicht Veröffentlicht wird. Hierfür bitten wir um Verständnis. Danke.

Nachstehendes ist kaum zu gauben. Da gibt es einen Verband, welcher sich als die alleinige Vertretung aller Wachkoma Betroffenen sieht, und dieser Verband gibt Hilfe nur demjenigen der vorab einen Mitgliedsantrag stellt und unterschreibt.

Folgenden Wortlaut entnahmen wir einem Hinweis auf den deren internet Seiten:

-In diesem Bereich finden sie verschiedene Informationen und Materialien, die Verbandsmitgliedern vorbehalten sind (Zitat Ende)-

Wie sagte doch eins Gandhi ; Die Größe eines Menschen liegt in seinem Herzen, nicht in seinem Kopf” - wie sich doch die Zeiten ändern

folgendes entnahmen wir aktuell der Zeitschrift  not 2/2007
Strafbefehl für A.Nentwig - Vorsitzender Schädel-Hirnpatienten in Not e.V

zweieinhalb Jahre haben die Ermittlungen der Staatsanwaltschaft gedauert. Nun ist es amtlich, Nentwig wurde wegen Betrug, Untreue und versuchtem Betrug bestraft und zu 80 Tagessätzen a 190€ verurteilt. Allen Rücktrittsforderungen stellte sich Nentwig entgegen. Sowohl Parteikollegen des Landrat von der SPD als auch der Restvorstand SHP halten das Verhalten von Nentwig als nicht ausreichend für einen Rücktritt von seinem Amt als Landrat und Vorsitzenden SHP. Hier wird erneut sehr deutlich wie Politiker denken und handeln können. Wahrscheinlich sind die Vorwürfe in ihren AUgen nur “Kavaliersdelikte”. Sollte sich ein normaler Bürger erlauben was Nentwig nun nachweislich gemacht hat. Auch der Restvorstand von SHP muss sich die Frage stellen lassen, was muss denn noch passieren bevor Jemand schuldig wird ? Es ist nicht nur juristisch strafbar, wie man sieht, sondern es ist auf das Äußerste verwerflich Mitgliedsbeiträge von Menschen die ein sehr schweres Schicksal getroffen hat und volles Vertrauen zur Hilfe haben, für eigene Zwecke zu entnehmen ohne Skrupel und Zustimmung der Mitglieder. Statt Hilfe, eigene Bereicherung. Dabei ist es völlig gleichgültig wie hoch die Beträge waren oder sind. Allein die Tat ist schon zu verurteilen. Hinzu kommt auch noch, das sich Nentwig in einer öffentlichen Erklärung wie folgt äußerte; Ich denke, es wird keinen Vereins- oder Verbandsvorsitzenden geben, der sagt, er hätte noch nie einen Fehler gemacht oder nicht etwas, was es vielleicht gäbe zu untersuchen. Das weiß jeder, das nehme ich aber auch für mich in Anspruch”.

Herr Nentwig, Fehler macht schon mal Jeder, doch Betrug ist kein Fehler. In einer Pressekonferenz in Amberg forderten viele Personen, darunter auch Herr Schuster -Gründer des Therapiezentrum Burgau, den Rücktritt von Nentwig. Dr. Ulrich Wellmann, Notvorstand beim Eklat um Nentwig in 2004, legte fristgerecht Beschwerde gegen den Einstellungsbescheid ein. Seine Begründung unter anderem, …noch nie soviel Wohlwollen erlebt zu haben”.

Wir können uns den Rücktrittsforderungen und den Aussagen von Dr. Wellmann nur anschließen. Treten Sie zurück Herr Nentwig. Ihre Zeit ist vorbei. Was bleibt ist ein schaler Nachgeschmack. Wann endlich begreifen die Angehörigen endlich was selbstlose Hilfe heißt und kündigen Nentwig die Gefolgschaft. Nentwig und seine ihn immer noch folgenden Vorstandsmitglieder schaden mit ihrem uneinsichtigen Verhalten allen Verbänden, Vereinen, Selbsthilfegruppen und sonstig sich der Hilfe zugewandten Menschen in Deutschland. Es schadet den tausenden von ehrenamtlich tätigen Personen die tagtäglich uneigennützig und aufopferungsvoll hilflosen Menschen helfen. Auf Menschen die denken und handeln wie Nentwig können wir verzichten.

Wir verwahren uns von dieser Stelle auf das Schärfste gegen die Unterstellung von Nentwig, jeder Vereins- und Verbandsvorsitzende würde am Rande der Legalität wandeln und ihm anvertraute Mitgliederbeiträge für eigene Zwecke entfremden.

Falschinformation oder Unwissenheit ?

In der ”Fachzeitschrift für Wachkoma-Betroffene” eines Vereins konnte im Jahr 2005 nachgelesen werden, das die Eintragung des Kürzel “Bl” für Blind bei Wachkoma-Betroffenen im Schwerbehindertenausweis nicht notwendig sei um Blindengeld zu erhalten. Der beklagte LVR müsse nunmehr sofort zahlen. Eine Nichtzahlung stelle eine Rechtsverweigerung dar. Herangezogen wurde dazu ein Urteil des Sozialgericht Duisburg unter dem Aktenzeichen S24 SB153/04. Diese Information scheint falsch zu sein. Nach weiteren ständigen Ablehnungen von Anträgen zur Zahlung von Blindengeld, vielen Rückfragen an unseren Verein mit der Bitte um Hilfe, wandten wir uns an das genannte Sozialgericht und erhielten im März 2006 folgende schriftliche Stellungnahme, wir zitieren ; Das Urteil ist noch nicht rechtskräftig. Eine Verhandlung war für den 15.03.2006 anberaumt, wurde jedoch verschoben. Einen neuen Termin gibt es noch nicht.  Das bedeutet sicherlich, der LVR hat gegen dieses Urteil Widerspruch eingelegt und dieser wird nun verhandelt. Es bleibt abzuwarten wie die Gerichte weiter entscheiden werden. Sicher ist, das erwähnte Urteil ist noch nicht rechtskräftig und somit vorerst ohne Bedeutung und Wirksamkeit. Wir werden weiter berichten ! Leider gibt es immer noch nichts konkretes zu berichten. Das Urteil ist immer noch anhängig (Oktober 2006)

Zum Thema Blindengeld haben wir uns an unsere Landesbehindertenbeauftragte mit der Bitte um Hilfe und Unterstützung zur Abschaffung unnötiger Bürokratie gewandt. Wir nahmen dabei Bezug auf die Gesetze der GHBG, des BSG und anderer zu diesem Thema bestehender Rechtsprechungen. Wir haben niemals behauptet es gäbe spezielle Gesetze für Wachkoma-Betroffene. Unsere Bitte war der Versuch die unnötigen fachärztlichen Gutachten Betroffener im Zustand (Betonung liegt auf -im Zustand-) abzuschaffen. Sie sind unnötig und stellen für Betroffene und Angehörige einen enormen Aufwand und eine sehr starke Belastung dar. Wir bezogen uns dabei auch auf medizinische Aussagen nicht möglicher Feststellung der Sehfähigkeit bei Betroffenen im Zustand, sowie der Diagnose austherapiert, medizinisch nicht heilbar.

Nach mehrmaliger Erinnerung und mehr als 3 Monaten erhielten wir dann von einem Mitarbeiter der LBB folgende Antwort, die wir wortidentisch wiedergeben möchten. Unsere Antwort auf diese Aussagen waren eine Einladung an den Verfasser. Wir boten ihm an,  mit Angehörigen über seine Antworten zu diskutieren. Wir gehen jedoch nicht davon aus das unsere Einladung angenommen wird.

Antwort:   S.g.Hr.  …, zunächst bitte ich um Nachsicht, dass ich Ihren Brief vom 13.08.2006 erst heute beantworte (Poststempel 27.10.2006). Nach Auswertung aktueller Rechtsprechung habe ich keine Anhaltspunkte dafür gefunden, die die von Ihnen vertretene Auffassung stützt. Ich bin vielmehr zu der Erkenntnis gekommen, dass Menschen im Wachkoma nicht generell Anspruch auf Blindengeld haben.  Ich weiß natürlich, dass Menschen im Wachkoma auf das Schwerste behindert sind. Ich bin mir auch darüber im Klaren, dass die Sinnesempfindungen der Menschen im Wachkoma oftmals erheblich eingeschränkt sein können. Wegen der besonderen Ausrichtung des Blindengeldes ist es aber notwendig, dass eine besondere, klar abgrenzbare Sehbeeinträchtigung nachgewiesen werden kann. Unabdingbar für die Feststellung von Blindheit ist deshalb, dass immer eine spezifische Störung des Sehvermögens feststellbar sein muss. Es muss mit an Gewissheit grenzender Wahrscheinlichkeit erwiesen sein, dass die zentralen Vearbeitungsstörungen das visuelle Erkennen betreffen. Dies macht in aller Regel fachärztliche Nachweise erforderlich. Ich kann gut nachvollziehen, dass diesbezüglich notwendige fachärztliche Untersuchungen für die betroffenen Menschen aufwändig und auch belastend sein können.. Diese Beschwrnisse können den im Sozialrecht allgemein geltenden Grundsatz der Beweislast aber nicht außer Kraft setzen. Mit ihrem Vorschlag, allein eine fachärztliche Bescheinigung (Haus- oder Heimarzt) über das Vorliegen eines Wachkoma Zustandes zur Grundlage der Feststellung von Blindheit zu machen, lässt sich die Problematik also nicht lösen. Leider sehe ich deshalb keine Möglichkeit, Ihr Anliegen erfolgreich zu unterstützen.  MfG ….

Ein Hinweis zum visuellen Erkennen. Was bedeutet das im vorerwähnten Sinne ? Es würde bedeuten das Betroffene im Zustand folgendes können müßten : erkennen = aufnehmen = wissen = umsetzen = verarbeiten = sehen -alles Dinge die ihnen bereits auf der Intensivstation abgesprochen werden.

Wir über lassen es allen Angehörigen selber, diese Antwort zu beurteilen. Sie hilft und unterstützt diejenigen welche ständig den bürokratischen Unsinn fordern und sie mißachtet das Wohl der Betroffenen. In diesem sinne verweisen wir auf die Begründungen im nachfolgenden Gutachten. Besonders die Erläuterungen des Arztes betreffs Wohl der Betroffenen sprechen doch eigentlich eine deutliche Sprache. Diese Aussagen werden wir bei sich bietender Gelegenheit sowohl unserer LBB als auch ihrem Mitarbeiter zur Kenntnis vorlegen. Wir werden sehen welche Reaktionen darauf erfolgen.

Forderungen und Ablehnung Gutachterlicher Tätigkeit zweier Ärzte auf Anordnung eines Sozialgericht !

Da der Prozeß zur Kostenübernahme einer nicht anerkannten Therapieart noch anhängig ist, möchten wir an dieser Stelle erst einmal nur eine Stellungnahme eines Arztes wiedergeben. Es handelt sich dabei um die Stellungnahme eines im Wachkoma Bereich sehr bekannten Arztes, welcher vom Gericht als Gutachter bestellt wird und diese Bestellung vorab, wie nachstehend wörtlich wiedergegeben, an das Gericht beantwortet.

Vorwort des Arztes:  Es ist gefordert, dass das Gutachten aufgrund ambulanter, hilfsweise stationärer (bis zu 3 Tage) Untersuchung erstattet werden soll. Aus ärztlicher Sicht muss dieser Anordnung (durch das Gericht) aus mehreren Gründen widersprochen werden :

Begründungen des Arztes 

1) An dem Krankheitsbild des Wachkoma bei ….. besteht kein ernsthafter medizinischer Zweifel. Menschen im Wachkoma befinden sich zwar meist in einem stabilen Zustand, sind aber aufgrund ihrer schwersten Behinderungen und Wehrlosigkeit für einen mehrere Stunden dauernden Hin- und Rücktransport zu einer ambulanten gutachterlichen Untersuchung, die ebenfalls Stunden dauern kann, nicht belastbar genug. Schon bei einem Transport von mehr als einer Stunde (ca. 80 Km) Dauer würde ene Spezialbegleitung (Pflegedienst) notwendig, bei längerer Dauer sogar eine Arztbegleitung.

2) Trotz sorgfältiger fachgerechter Begleitung unter für den Betroffenen völlig fremden und für ihn nicht einzuordnenden Transportbedingungen würde der Betroffene hier dann nach mehreren Stunden Transportdauer eintreffen und in einer für ihn nicht einzuordnenden oder nachvollziehbaren Umgebung völlig gestreßt und erschöpft untersucht werden müssen. Das gilt auch für ein stationäres Gutachten von max. 3 Tagen Dauer. Die Eingewöhnungszeit von Wachkoma-Patienten in eine neue Umgebung kann mehr als eine Woche betragen (Nachlassen der Streßsymptome) und ist außerdem mit dem Risiko des plötzlichen Versterbens durch Streß, Veränderungsangst und Kollaps bedroht. Letzteres gilt auch für die ambulante Begutachtung.

Beide Situationen gelten auch für den Fall der Begleitung durch Eltern und Betreuer

3) Aus ärztlicher und gutachterlicher Sicht ist eine ambulante oder stationäre Untersuchung für die Begutachtung nicht indiziert, weil sie mit unverhältnismäßigen gesundheitlichen Gefahren für den Betroffenen verbunden wäre. Deshalb sollte rein nach Aktenlage eine Begutachtung möglich sein.

Dann folgt die Anforderung und Auflistung von Unterlagen, welche weder mit der Therapie an sich, dem heutigen Zustand noch mit dem Verlauf etwas zu tun haben. Einige dieser Unterlagen wurden auch nie erstellt. Zusätzlich wurden vom Vater Stellungnahmen zur Wirksamkeit der Therapie generell gefordert (Vater ist kein Mediziner) und welche Auswirkungen die Therapie auf den Betroffenen hat (hierüber gibt es in den Akten dutzende von Berichten, Erklärungen uzsw. der den Betroffenen seit Jahren behandelnden Therapeuten, Ärzte, Kliniken usw.).

Dem diese Erklärung abgebenden Arzt war folgendes bekannt und der aktuelle Zustand durch Foto`s auf einer CD-ROM belegt ;  Der Betroffene wird häuslich gepflegt und betreut. Es gibt keinen Pflegedienst, die Eltern machen seit jeher alles selber. Der Betroffene macht unter anderem sehr erfolgreich eine Hippotherapie, er kann im Stehtrainer stehen, fährt sehr gerne Auto, dabei sitzt er in seinem Rollstuhl, Fahrten nach München, Burgau, Bremen, Amsterdam sowie in die heimatliche Umgebung führen weder zu Streß bei ihm noch muss befürchtet werden, das er anschließend daran verstirbt. Auch fliegen verarbeitet er sehr gut. Zur Teilnahme an einer Delphintherapie überstand er relativ gut den Hin- bzw. Rückflug von je 11 Stunden. Auch auf und nach Veranstaltungen, z. Beispiel Rockkonzerte, Fussballturniere etc. zeigt er weder Ängste noch benötigt er eine Tagedauernde Eingewöhungszeit in fremder Umgebung. Er besitzt hohe Konzentrationsfähigkeit, hat keine Spastiken usw. kurzum, wer es nicht weiß und ihn erstmalig sieht, z. Beispiel wenn er im Rolli sitzt, meint er wäre nur “zeitlich abwesend” - das er nach wie vor im Zustand ist bemerkt ein Fremder erst nach dem zweiten Blick. Dieses konnte und kann oft genug, auch bei ”Fachleuten” festgestellt werden. Persönlich war und ist dem Arzt der Betroffene nicht bekannt.

In einer Gegendarstellung wurden die vom Arzt aufgeworfenen Probleme bezogen auf den Betroffenen zurück gewiesen. Dabei berücksichtigend und wissend ,das es solche Fälle, wie vom Arzt geschildert, auch gibt und auch passieren können. Doch das ist nicht unbedingt nur bei Wachkoma-Betroffenen der Fall. Das kann auch bei bisher gesunden Menschen jederzeit passieren.       Das Ergebnis dieses Widerspruchs jedenfalls war, der Arzt lehnte es ab als Gutachter tätig zu werden. Er begründete es damit, das der Widerspruch unsachliche und herabsetzende Bemerkungen betreffs Rechte eines Gutachters und Arztes enthalte (?)..welche, sagt er nicht … ferner, er sehe sein ärztliches fürsorgliches Bemühen nicht ausreichend gewürdig (!) zudem fühle er sich in seinen ärztlichen und gutachterlichen Bemühungen missverstanden und behindert und der Widerspruch enthalte persönliche Angriffe auf Arzt und Gutachter und sei lediglich ein polemisierender subjektiver Widerspruch eines leidgeprüften Angehörigen.

Abschließend hierzu sei darauf hingewiesen, das genau dieser Arzt gegenüber Angehörigen auf Veranstaltungen ganz andere Worte verkündet. Den Rest einer Bewertung überlassen wir den ” leidgeprüften, immer nur polemisierenden und unwissenden Angehörigen, die weder die Ärzte noch das System verstehen oder bemitleiden “.        Wer uns hierzu etwas mitteilen möchte kann das an unsere e-mail Adresse gerne tun. Wir freuen uns über jede Zuschrift und sofern sie inhaltlich nachvollziehbar ist, antworten wir auf Wunsch des Verfassers auch darauf.

Aktuell (Oktober 2006)  Mit ständigem Störfeuer, unwahren Behauptungen versucht die Kasse den Prozeß zu verzögern bzw. die Zilassung vorm BSG zu verhindern. Sind durch uns und unseren Anwalt alle Behauptungen widerlegt, wechselt die Kasse den zuständigen Sachbearbeiter. Dies bedeutet weitere Verzögerungen da dieser sich ja immer wieder neu einarbeiten muss. Wir werden sehen wie lange das Gericht sich dieses bieten läßt. Wir werden weiter kämpfen, im Sinne aller Betroffenen.