Verein zur Unterstützung von Wachkoma-Patienten

Wahrheit braucht Mutige die sie aussprechen - entsprechend diesem Motto agieren wir vom Verein seit nunmehr 2001 für die Belange der durch das Wachkoma Betroffenen und deren Angehörige. Wir versuchen realitätsbezogen Mißstände aufzuzeigen. Wir kritisieren auch die eigenen “Reihen”. Wirkliche Hilfe für Betroffene und deren Angehörige konnten wir nicht erfahren. Angehörige “stören nur”, wissen alles besser, können wenig usw. usw.-wer hat sie nicht erfahren, diese Überheblichkeit, Arroganz und Ablehnung im Gesundheitswesen. Wir alle, die wir mit dem Schicksal Wachkoma konfrontiert wurden und noch sind. Wir alle, die wir mit diesem unfassbaren nicht zu begreifenden Schicksal leben müssen. Nicht helfen können ist furchtbar - Ohnmacht zu spüren und zu erfahren ist grausam - Angehörige müssen damit leben.

Die nachfolgenden Seiten sollen Ihnen einen groben Einblick in das Thema Wachkoma mit apallischem Syndrom und den daraus entstehenden Problemen für Betroffene und Angehörige gleichermaßen geben. Wir sagen die Wahrheit und zeigen Mißstände auf. Als betroffene Angehörige erleben wir tagtäglich die Ignoranz und Arroganz gegenüber Hilf- und Wehrlosen. Wir erleben ständig die falschen Vorstellungen über Wachkoma-Betroffene in der Öffentlichkeit.

Das Thema ist jedoch viel zu komplex, als das wir es mit wenigen Worten oder Sätzen beschreiben und darstellen können. Es kann daher nur ein Abriss der Grundproblematiken dieser im Gesundheitssystem nicht integrierten Gruppe von Menschen darstellen. Da das apallische Syndrom als einziger Zustand medizinisch weder erklär- noch heilbar ist, haben wir als selber betroffene Angehörige eines im Wachkoma befindlichen Familienmitgliedes, uns ausschließlich der Hilfe und Unterstützung dieser Patientengruppe und deren Angehörige verschrieben.

Wir wollen kein Mitleid. Wir fordern Aufmerksamkeit und Verständnis für unsere schwierige Situation.

Aufmerksamkeit für etwas, das auch wir bis zum Geschehen weit entfernt von uns glaubten. Von dem wir nicht wussten, welche Not, welches Leid , Hilflosigkeit, Ohnmacht und Unverständnis es bei den betroffenen Angehörigen hervorruft.

Verständnis dafür, dass wir uns plötzlich anders verhalten als vorher. Dass wir hilflos oder aggressiv handeln, ohne es zu wollen oder selber zu bemerken. Unser Leben, das des Patienten und seiner Angehörigen hat sich ohne vorherige Vorwarnung von einer Sekunde zur Anderen um 360° verändert. Was vorher war, versinkt in die Bedeutungslosigkeit. Nur noch das “Jetzt” ist wichtig.

Wir wissen, dass diese Homepage Sie nicht ausführlich informieren kann. Wir wissen auch um unsere Fehler. Um unser eigenes fehlendes Wissen über diesen Zustand. Üben Sie daher Nachsicht, wenn in den Informationen noch Angaben enthalten sind, welche nicht mehr Tagesaktuell sind. Wir sind bemüht, dieses zu ändern und unsere Seiten zumindest Monatsaktuell zu gestalten. Helfen Sie uns dabei. Zeigen Sie uns nicht Korrektes auf. Wir werden uns bemühen, ihre Hinweise, Anregungen und Kritik in unsere Informationen einzubauen.

Auch mit einer Spende können Sie gutes tun. Ein Glas Wein oder Bier, eine Zigarette, Zigarre oder Pfeife, ein Gaststättenbesuch weniger. Für Sie eine Kleinigkeit - für vom Wachkoma Betroffene möglicherweise ein großer Schritt zum Überleben. Auf Anforderung erhalten Sie selbstverständlich eine, von der Steuer absetzbare, Spendenbescheinigung, das garantieren wir Ihnen.

Diese Internetpräsenz ist seit dem 06. Januar 2003 online, im Februar 2006 wurde das Design überarbeitet.

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