In der zurück liegenden Zeit seit 2001 (eigenes Schicksalsjahr), nach dem bis heute unfassbaren Ereignis, traf ich viele Gleichbetroffene. Führte mit Ihnen ausführliche und für mich informative und lehrreiche Gespräche. Daraus ergab sich die Erkenntnis, das nach dem schweren Schock über die plötzliche Veränderungen, welche ein Wachkoma Schicksal in das Leben des Betroffenen und seiner Angehörigen bringt, nichts mehr so ist wie es soeben noch war, eine bittere Erfahrung zudem gemacht wird. Man ist mit diesem Ereignis allein. Mit all den Problemen und Fragen. Keiner will oder kann helfen. Zu komplex und individuell ist Wachkoma. Bundesweit agierende Verbände sind aus eigener und anderer Angehöriger Erfahrungen nur bedingt in der Lage oder Willens, direkte Hilfe und Unterstützung vor Ort anzubieten. In der Regel ist eine Mitgliedschaft erste Voraussetzung zur Unterstützung. Zudem bieten die Verbände wenig Transparenz und besitzen keine oder nur geringe Strukturen. Von funktionierender und flächendeckender Hilfe kann absolut keine Rede sein. Die Unterschiede in den einzelnen Bundesländern sind äußerst groß und absolut unverständlich.
In den Gesprächen mit Angehörigen musste und konnte ich die berechtigten Ängste und Nöte der betroffenen Angehörigen kennen lernen. Ich musste erfahren mit welchen, oftmals unnötigen jedoch vom Staat geforderten, Sorgen und Problemen diese Personen sich täglich auseinander setzen müssen. Als selber betroffener Angehöriger bin ich in der Lage, all dies zu verstehen und auch nach zu empfinden. Ich erlebe und durchlebe es ja seit 2001 selber täglich mit meiner Familie.
Unser Staat mit seinen Strukturen, dem real existierenden Sozial- und Gesundheits-wesen, ist nicht in der Lage Hilfe und Unterstützung für alte, kranke, behinderte und sozial schwache Bürger in menschenwürdiger Weise zu bieten. Ein auf Minutenhilfe getrimmtes Pflegesystem kann nicht in der Lage sein, pflege- bzw. schwerstpflegebedürftigen  Menschen die ihnen angemessene und mittels Grund-gesetz garantierte Pflege und Betreuung zukommen zu lassen.
Wachkoma-Betroffene benötigen viel Pflege, aufwändige Betreuung, sehr viel Fürsorge, Liebe und Zuwendung und eine Bezugsperson. Alles Dinge die in einem Zeitgeregelten System nicht funktionieren können. Der Aufwand wäre ; kaufmännisch unklug und wirtschaftlich nicht effektiv (amtsdeutsch). Somit bleibt der Hilflose automatisch auf der „Strecke“. Diese Anforderungen kann nur die häusliche Pflege und Betreuung erfüllen. Doch diese wird weder entsprechend unterstützt noch gefördert. Es wird nur geredet, anstatt zu handeln.
Eine angespannte Finanzsituation im Gesundheitswesen, hervorgerufen durch Missmanagement in den Institutionen und nicht von den Versicherten, wie man uns immer wieder Glauben machen will, lässt menschenwürdige Hilfe, Pflege und Unterstützung zur Farce werden. Vor allem im Gesundheitswesen und der Pflegeversicherung müssen betroffene Menschen daher fürchten bzw. es erleben, ohne Rehabilitation, fachärztlicher Untersuchung, therapeutischer und pflegerischer Hilfe und Unterstützung und Maßnahmen, einfach abgeschoben zu werden.
Abgeschoben aus Kostengründen. Vergessen weil medizinisch nicht mehr heilbar, unterernährt weil Zeit zum „essen geben“ fehlt und noch einige Dinge mehr.  Ich musste erleben, dass durch Wachkoma-Betroffene Kinder und Jugendliche in Altenheimen untergebracht waren. Abgeschoben in für sie völlig falsche Einrichtungen. Aus Kostengründen in Einrichtungen unter Alten und Demenzkranken. Abgelegt und vergessen, nach der Devise, die merken ja doch nichts mehr. Sie können ja doch nicht hören, fühlen, sehen, schmecken, riechen und empfinden. Ein riesengroßer Irrtum, das ist der Medizin und unseren Verantwortlichen sehr wohl bekannt.
So wichtig eine Versorgung, Pflege und Rehabilitation für den Betroffenen, ebenso wichtig und intensiv sollten Information, Beratung und Begleitung der Angehörigen sein. Es sollte eine Selbstverständlichkeit sein.
Der Staat mit seinen Institutionen kann und will sich dieser Verantwortung nicht stellen. Deshalb versuchen wir es. Wir als Selbstbetroffene. Als Angehörige.
Als betroffene Angehörige übernehmen wir die Aufgaben und stellen uns der Herausforderung und Verantwortung. Es würde wesentlich besser und effektiver funktionieren, ließe uns der Staat dabei in Ruhe. Am Wirkungsvollsten wäre es, er würde uns dabei unterstützen. Würde unser Wissen, unsere Erfahrungen annehmen.

Anmerkung:
Das ist jedoch zuviel verlangt. Angehörige und somit auch Bürger, müssen “dumm”gehalten werden. Aufklären weshalb ? Unterstützen weshalb ? Hilfe leisten weshalb ?Jemand der in diesem Staat politische Verantwortung trägt bzw. tragen sollte, wird sich niemals mit Wachkoma auseinandersetzen müssen, denn er kann aufgrund seines Status gar nicht in die finanzielle und bürokratische Abhängig kommen wie ein normal Bürger bzw. gesetzl. Versicherter.

Mit einem selbsterlebten Beispiel möchten wir schließen. Der Verein hatte  Besuch von einem in der Bundesrepublik sehr bekannten Mitglied des Bundestages. Anlaß, an der Basis (?) einmal die Probleme Betroffener zu hören. Einige Mißstände konnten aufgezeigt werden, Geändert hat sich bisher, seitdem sind 5 Jahre vergangen, nichts. Wir besuchten auch ohne vorherige Ankündigung eine örtliche Arztpraxis. Behandlung am Empfang durch die ” Helferlein ” wie immer, unfreundlich, abweisend und wenig Verständnis zeigend. Nachdem wir aber unseren Gast geoutet hatten verlief alles anders. Plötzlich war alles freundlich, zuvorkommend und wir wurden “hofiert. Auch  “Herr Doktor” war zu einem Gespräch mit unserem Gast bereit, obwohl er dies ja nicht von der  Kasse bezahlt bekamm war plötzlich dafür auch Zeit ausreichend vorhanden. Es braucht wohl nicht geschildert werden wieviel Unmut dies im Wartezimmer hervorrief als es bekannt wurde.

Deshalb, Betroffene und Angehörige, laßt Euch nicht abwehren, jeder Mensch hat das Recht freundlich behandelt zu werden.

Hinweis:
**Die Erklärungen in unserer Broschüre zum Wachkoma erheben nicht den Anspruch diesen Zustand mit medizinischen Begriffen, Erklärungen und Informationen abzuhandeln. Es sollen vielmehr eigene Erfahrungen, Erlebnisse und Erkenntnisse betroffener Angehöriger weiter vermittelt werden. Die Broschüre erhebt auch nicht den Anspruch auf Vollständigkeit