Herzlich willkommen!

Guten Tag und willkommen auf unseren internet Seiten

bevor Sie weiter in unseren Seiten nach Informationen suchen, möchten wir auf etwas sehr Wesentliches hinweisen, in unserer internet Präsenz finden sich keine individuellen Tips, wie Hinweise und Ratschläge für z. Beispiel " wie stelle ich einen Antrag richtig,wie muss ein Widerspruch verfasst werden, muss ich mein eigenes Verhalten ändern und falls ja, wie usw.- diese, für Betroffene wichtigen persönlichen Informationen und mehr bekommen Sie nur in einem Gespräch mit uns vermittelt - den Kontakt zu uns müssen jedoch Sie herstellen
je früher sie ein Gespräch mit uns suchen- je geringer sind die späteren Probleme
unsere Hilfe und Unterstützung ist kostenlos-individuell-persönlich und neutral


Vergangenes
Über 10 Jahre ist es her, das meiner Familie das Schicksal Wachkoma widerfuhr. Jahre die, als sie vor uns lagen, unendlich schienen. Wir waren ohne Hoffnung, ohne Wissen und ohne Kraft. Hatten keinen Mut und kaum Hoffnung. Erlebten Abweisung, Unverständnis und Arroganz. Wir machten Fehler, viele Fehler. Verloren durch diesen Schicksalsschlag alles was wir uns im Leben geschaffen hatten. Niemand hat uns geholfen wieder ein lebenswertes Leben führen zu können. Wir haben es alleine geschafft. So wie viele andere Angehörige vor und nach uns es auch schafften. Wir haben gekämpft, uns zur Wehr gesetzt. Wir haben nie aufgegeben. Haben aus Hoffnung neue Kraft und Zuversicht gewonnen. Verfügen heute über ein sehr großes Wissen um alle Probleme die mit dem Wachkoma einhergehen.

Heute, zurückblickend auf diesen Zeitraum seit 2001 (eigenes Schicksalsjahr), ist das erlittene nach wie vor unfassbar. Mit vielen Gleichbetroffenen führte ich Gespräche. Gespräche welche ausführlich und für mich äußerst informativ und lehrreich waren. Lernte, mein eigenes Schicksal anzunehmen um damit umgehen und leben zu können. Erkenntnis daraus war u.a., das nach dem schweren Schock über die plötzliche Veränderungen, welche ein Wachkoma Schicksal in das Leben des Betroffenen und seiner Angehörigen bringt, nichts mehr so ist wie es soeben noch war, eine bittere Erfahrung zudem gemacht wird. Man ist mit diesem Ereignis allein. Man wird allein gelassen mit all den Problemen und Fragen. Keiner will oder kann helfen. Zu komplex und individuell ist Wachkoma. Bundesweit agierende Verbände sind aus eigener und anderer Angehöriger Erfahrungen nur bedingt in der Lage oder Willens, direkte Hilfe und Unterstützung vor Ort anzubieten. In der Regel ist eine Mitgliedschaft erste Voraussetzung zur Unterstützung. Zudem bieten die Verbände wenig Transparenz und besitzen keine oder nur geringe Strukturen. Von funktionierender flächendeckender Hilfe kann absolut keine Rede sein. Es fehlt an Gemeinsamkeit, anm gemeinsamen Denken und Handeln. Hinzu kommt, die Unterschiede in den einzelnen Bundesländern sind äußerst groß und weder verständlich noch nachvollziehbar.
In den Gesprächen mit Angehörigen musste und konnte ich die berechtigten Ängste und Nöte der Betroffenen kennen lernen. Ich musste erfahren mit welchen, oftmals unnötigen jedoch vom Staat geforderten, Sorgen und Problemen diese Personen sich täglich auseinander setzen mussten. Als selber Betroffener Angehöriger war ich in der Lage, all dies zu verstehen und auch nach zu empfinden. Ich erlebe und durchlebe es ja seit 2001 selber täglich mit meiner Familie.
Unser Staat mit seinen Strukturen, dem real existierenden Sozial- und Gesundheitswesen, ist nicht in der Lage Hilfe und Unterstützung für alte, kranke, behinderte und sozial schwache Bürger in menschenwürdiger Weise zu bieten. Ein auf Minutenhilfe getrimmtes Pflegesystem kann nicht in der Lage sein, pflege- bzw. schwerstpflegebedürftigen  Menschen die ihnen angemessene und mittels Grundgesetz garantierte Pflege und Betreuung zukommen zu lassen.
Wachkoma-Betroffene benötigen viel Pflege, aufwändige Betreuung, sehr viel Fürsorge, Liebe und Zuwendung und eine Bezugsperson. Alles Dinge die in einem Zeitgeregelten System nicht funktionieren können. Der Aufwand wäre ; kaufmännisch unklug und wirtschaftlich nicht effektiv (amtsdeutsch). Somit bleibt der Hilflose automatisch auf der „Strecke“. Diese Anforderungen kann nur die häusliche Pflege und Betreuung erfüllen. Doch diese wird weder entsprechend unterstützt noch gefördert. Es wird nur geredet, anstatt zu handeln.
Eine angespannte Finanzsituation im Gesundheitswesen, hervorgerufen durch Missmanagement in den Institutionen und nicht von den Versicherten, wie man uns immer wieder Glauben machen will, lässt menschenwürdige Hilfe, Pflege und Unterstützung zur Farce werden. Vor allem im Gesundheitswesen und der Pflegeversicherung müssen betroffene Menschen daher fürchten bzw. es erleben, ohne Rehabilitation, fachärztlicher Untersuchung, therapeutischer und pflegerischer Hilfe und Unterstützung und Maßnahmen, einfach abgeschoben zu werden.
Abgeschoben aus Kostengründen. Vergessen weil medizinisch nicht mehr heilbar, unterernährt weil Zeit zum „essen geben“ fehlt und noch einige Dinge mehr.  Ich musste erleben, dass durch Wachkoma-Betroffene Kinder und Jugendliche in Altenheimen untergebracht waren. Abgeschoben in für sie völlig falsche Einrichtungen. Aus Kostengründen in Einrichtungen unter Alten und Demenzkranken. Abgelegt und vergessen, nach der Devise, die merken ja doch nichts mehr. Sie können ja doch nicht hören, fühlen, sehen, schmecken, riechen und empfinden. Ein riesengroßer Irrtum, das ist der Medizin und unseren Verantwortlichen sehr wohl bekannt.
So wichtig eine Versorgung, Pflege und Rehabilitation für den Betroffenen, ebenso wichtig und intensiv sollten Information, Beratung und Begleitung der Angehörigen sein. Es sollte eine Selbstverständlichkeit sein.
Der Staat mit seinen Institutionen kann und will sich dieser Verantwortung nicht stellen. Deshalb versuchen wir es. Wir als Selbstbetroffene. Als Angehörige.
Als betroffene Angehörige übernehmen wir die Aufgaben und stellen uns Herausforderung und Verantwortung. Effektiver könnte es funktionieren, würden Staat und Institutionen uns dabei unterstützen anstatt mit mißtrauischer und aufgebauschter Bürokratie unser Engagement in Zweifel zu stellen. Unser Wissen, unsere Erfahrungen annehmen, mit uns gemeinsam nach praktikaplen Lösungen oder Lösungsansätzen suchen. Das wäre Hilfe, doch das Gegenteil ist die Regel.

Anmerkung:
Das ist jedoch zuviel verlangt. Angehörige und somit auch Bürger, müssen “dumm”gehalten werden. Aufklären weshalb ? Unterstützen weshalb ? Hilfe leisten weshalb ?Jemand der in diesem Staat politische Verantwortung trägt bzw. tragen sollte, wird sich niemals mit Wachkoma auseinandersetzen müssen, denn er kann aufgrund seines Status gar nicht in die finanzielle und bürokratische Abhängig kommen wie ein normal Bürger bzw. gesetzl. Versicherter.

Mit einem Beispiel möchten wir schließen. Der Verein hat viele Kontakte in die Politik hinein. Wir bekamen eines Tages Besuch von zwei in der Bundesrepublik sehr bekannten Mitgliedern des Bundestages (CDU/CSU). Anlaß war, man habe vor, sich einmal direkt an der Basis die Probleme Betroffener erklären zu lassen. Es ergab sich auch ein konstruktives Gespräch. Einige Mißstände konnten aufgezeigt und mögliche Lösungsansätze vorgebracht werde. Man versprach sich der Punkte anzunehmen und anzugehen. Geschehen ist nichts. Geändert hat sich bisher auch kaum etwas um nicht sagen, es hat sich nichts zum Positiven geändert. Deshalb, Betroffene und Angehörige, laßt Euch nicht abwehren. Nehmt den Kampf gegen Willkür und Machtdemonstration, gegen Bürokratismus und Ablehnung, gegen Unverständnis auf. Kämpft für die Betroffenen. Kämpft für Euch. Kämpft für die allen Bürgern zustehenden Rechte, ohne Eure Pflichten zu vernachlässigen. Jeder Mensch hat nicht nur das Recht menschenwürdig behandelt zu werden, es ist ihm sogar im Grundgesetz garantiert. Wehrt Euch. Hilfe und Unterstützung durch die Politiker und Verantwortlichen der Wirtschaft, den vielen Lobbyisten und Ignoranten im Gesundheitswesen werden wir nicht erhalten. Nur wer kämpft darf auch einmal verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.

Hinweis:
**Die Erklärungen in unserer Broschüre zum Wachkoma erheben nicht den Anspruch diesen Zustand mit medizinischen Begriffen, Erklärungen und Informationen abzuhandeln. Es sollen vielmehr eigene Erfahrungen, Erlebnisse und Erkenntnisse betroffener Angehöriger weiter vermittelt werden. Die Broschüre erhebt auch nicht den Anspruch auf Vollständigkeit

Doch eines soll und kann sie, einen groben Einblick in das Schicksal Wachkoma geben und jeden Leser zum Nachdenken in eigener Gesundheit anregen.